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Martes, 26 de mayo de 2015   |  Número 43
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pacientes
christian loste, director de la federación madrileña de pacientes con esta enfermedad
“Se ha puesto el autismo sobre la mesa política”
Afirma que se puede hablar de discapacidad, aunque recalca que se debe mirar más allá a la persona y fomentar que no sea una etiqueta

Christian Loste.

Nuria Fernández Gámez. Imagen: Cristina Cebrián. Madrid
El autismo es un trastorno que convive con la desinformación en la sociedad, los clichés que rodean a estas personas y las falsedades como que la soledad o la falta de sentimientos van unidas a esta patología. Desde hace más de 35 años, las asociaciones han puesto todos sus esfuerzos para conseguir que este colectivo tenga visibilidad y consigan los mismos derechos logrando que el autismo llegue incluso a la mesa política. Así lo ha revelado el director de Federación Autismo Madrid, Christian Loste, quién se enorgullece de formar parte de esta familia y de luchar a diario.

Loste ha señalado que la labor de las organizaciones ha sido crucial para el autismo y que es de agradecer a todas las familias y profesionales que han apoyado a estas personas consiguiendo llegar "donde están hoy". Sin embargo, ha añadido que aún queda mucho camino por recorrer porque el tejido asociativo está dañado por la crisis. “Debemos intentar conseguir los recursos necesarios para que los liderazgos se mantengan y que consigamos que, entre todos, se siga ese camino ascendente", ha aclarado.

El valor de las asociaciones para el autismo.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo y su detección es compleja ya que no existe un biomarcador que lo señale. Pese a que la población no está muy informada, Loste ha añadido que no hay estigmatización. “Una vez que conoces el autismo, qué es el problema, se produce mucho sentimiento de acompañamiento, de apoyo y de comprensión”, ha aclarado. Por ello, trabajan para lograr que cuánto más se conozca y más se valore que es un trastorno que requiere apoyo se logrará que estas personas se incorporen con normalidad en la sociedad.

No es sinónimo de discapacidad

El director de la federación ha querido señalar que el autismo es un espectro muy amplio y que “hay tantos autismos como personas que lo padecen”.  Dentro de ese ‘abanico’ de posibilidades, Loste ha incidido en que sí que se puede hablar de discapacidad, aunque ha recalcado que se debe mirar más allá a la persona y fomentar que no sea una etiqueta.

La inclusión laboral

La inclusión laboral y el autismo.

En lo que respecta a la inclusión laboral, ha revelado que se trata de un asunto que preocupa más allá de las fronteras nacionales, llegando a niveles europeos. Desde las organizaciones están reivindicando que las personas con autismo deben tener “al menos la oportunidad de ir acompañados al empleo”. En este sentido, ha propuesto que a través de un coaching, con medidas que incentiven el empleo o con sensibilización de las empresas, se puede contribuir a que se fomente su integración social.

Loste ha expresado que no hay corrupción en las asociaciones. Por otro lado, aunque la crisis haya estado presente en los últimos años, Loste ha reconocido que "la cultura de España no es contra el autismo" pero que se debe seguir dando visibilidad a este trastorno, a las familias y al tejido social.

¿Corrupción en las asociaciones?

Tras la noticia de la supuesta corrupción en la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (Plafhc) todas las alarmas han saltado sobre las organizaciones de pacientes. “Yo estoy totalmente convencido de que no hay corrupción en las asociaciones”, ha concluido. No obstante, ha puntualizado que estos hechos hacen un 'flaco favor' a las organizaciones porque "enturbian su imagen". Un ensombrecimiento ante el que Loste ha propuesto un código ético para todas las asociaciones basado en las buenas prácticas.

 

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